Het laatste bericht...

Lieve mensen,

Vandaag schrijf ik voor de laatste keer op deze site.
We hebben 5 hele zware maanden gehad, maar ook hele waardevolle momenten meegemaakt. We zijn er in deze tijd achter gekomen dat we fantastische vrienden en familie hebben en dat er naast deze mensen ook heel veel anderen hebben meegeleefd. De dag van gister is verlopen zoals we hadden gehoopt. We hebben er goed over na kunnen denken en alles voor kunnen bereiden. Het deed ons goed dat er zoveel mensen bij de dienst aanwezig zijn geweest, zo'n 500! Voor velen was het zeer indrukwekkend hebben we gehoord, voor ons was het heel fijn. Wij wisten precies wat er voorgelezen ging worden en dat was voor ons heel prettig. Wij hadden het meeste moeite met de begraafplaats, daar kun je je niet op voorbereiden. Het doet zo vreselijk veel pijn om ons kleine dappere mannetje daar alleen achter te laten. Het samen zijn in Het hart van Marknesse was ook goed, maar wel jammer dat je niet even de tijd hebt om met iedereen te praten. We zijn daarna met beide gezinnen naar ons huis gegaan en hebben nog even wat gedronken samen en het condoleanceregister bekeken. De afgelopen nacht viel niet mee, we hebben slecht geslapen. Vandaag zijn we nog bij het graf geweest, het lag er mooi bij met al die mooie bloemen. We voelen aan onze lijven dat we moeten onthaasten, alle stress van de laatste maanden komt nu los denk ik. Dat is vaak zo als je in de rust komt, helaas.
Tot slot willen we iedereen bedanken voor alle reacties op de site, maar ook via de mail, de post of per sms. En natuurlijk voor diegene die bij de dienst waren, heel erg bedankt! We willen van deze site een boekwerk maken, zodat we een mooi overzicht hebben van de afgelopen tijd.

Groeten van Jaap & Ciska en Marieke.

25 December

Lieve Stef,

Waarom al dat vechten?
Waarom al die pijn?
Je wilde hier niet weg
Je wilde bij ons zijn
De strijd was oneerlijk
En geheel niet terecht
Je wilde nog zo graag verder
Maar verloor dit gevecht

Dag mannetje…
Dag grote vriend…
Dag stekel Steffie…

Heel veel kusjes van papa, mama en Marieke



Onze lieve dappere kanjer is vanmorgen om 11.00 uur ingeslapen.
Ineens is het dan heel definitief en dat komt toch heel hard aan. Jaap en ik waren samen met Stef in de kamer toen het gebeurde. We hebben hem nog allebei vastgehouden en dat moment heel bewust meegemaakt. Daarna hebben we de dokter gebeld en onze familie ingelicht. Even later hebben we Stef voor de laatste keer gewassen en ingesmeerd met bodymilk en daarna mooie kleren aangetrokken. Nu ligt Stef in z'n eigen bedje, beneden in de woonkamer.

Aanstaande zaterdag zal de afscheidsdienst zijn in de katholieke kerk in Emmeloord om 13.30 uur. Vanaf 12.30 uur is er gelegenheid tot schriftelijk condoleren. Na de dienst gaan we Stef begraven in besloten kring in Marknesse.
We hebben deze week liever geen bezoek aan huis.

23 December

Goedenavond allemaal,

Jaap heeft vrijdag geschaatst! Samen met Marieke heeft hij op de ijsbaan van Marknesse gestaan. Ik ben er 's middags even tussenuit gegaan met Hanneke, wij zijn door het Kuinderbos gereden richting Lemmer (een prachtig winterlandschap gezien). Daar hebben we even wat boodschappen gedaan en binnen twee uur waren we weer terug. Alles was rustig vrijdag en zaterdag, de dokter zei gister dat Stef de Kerst nog wel kan halen. Vandaag lijkt alles anders. We werden vanmorgen om 5.30 uur geroepen, omdat Stef z'n ademhaling en hartslag wat veranderde. Ik ben maar bij Stef in bed gaan liggen en Jaap is na een half uur weer naar boven gegaan, Stef werd weer wat rustiger. Vanmiddag zou ik net even met Hanneke een eind gaan lopen, maar nog geen 300 meter verder werden we gebeld door Jaap. Stef werd wat geel en blauw en had moeite met z'n ademhaling. Dus zijn we direkt weer terug gegaan. Thuis aangekomen leek het erop dat Stef toch een kleine aanval had, dus hebben we Rivotril gegeven. Na een half uur heb ik Stesolid gegeven, want het zakte niet af. Tegelijkertijd hebben we de dokter gebeld. Onze dokter was vandaag een dagje weg, dus moest er een dokter uit Sint Jansklooster komen. Hij was goed ingelicht door onze eigen huisarts en heeft Stef een tijdje geobserveerd. Daarna besloot hij te bellen met de oncoloog in Groningen. Ze hebben samen besloten om Stef een slaapmiddel toe te dienen om hem rustiger te krijgen. Op zich werkte dit vrij snel, maar tot nu toe blijft hij moeilijk ademen en z'n hartslag is heel snel. Dit kan wel eens een lange avond worden...

21 December

Lieve mensen,

Het is winter, de bomen zijn prachtig wit en het is de kortste dag van het jaar. Eigenlijk hadden Jaap en ik vandaag met de kids op het ijs moeten staan, iets wat we graag doen in de winter. Maar de werkelijkheid is anders...
Stef z'n situatie is nog steeds hetzelfde, duidelijke hartslag, oppervlakkige ademhaling met soms lange pauzes en buiten bewustzijn. We zien wel dat Stef meer vochtophoping heeft bij z'n oog en op z'n voorhoofd. We laten hem niet meer alleen, er is altijd iemand bij hem. Gisteravond werd hij even heel misselijk, maar hij kon niet spugen. Hij ligt af en toe nog bij me op mijn buik en we liggen ook veel bij hem op bed. Hij krijgt een minimale hoeveelheid voeding en vocht, want als we meer geven wordt hij misselijk en is het moeilijker te verwerken voor hem. Z'n ogen sluiten niet helemaal, waardoor ze wat uitdrogen en rood zijn, maar hiervoor hebben we een zalfje gekregen. Het enige wat we zeker weten is dat hij geen pijn heeft en dat is heel fijn. We poetsen z'n tanden, smeren hem af en toe lekker in met Zwitsalzalf en hij krijgt nog af en toe een schone pamper. Helemaal wassen en schone kleren aan is te belastend voor hem, dus dat laten we maar. Hij heeft trouwens alleen maar een shirt aan met lange mouwen en een pamper, verder niets.

Jullie begrijpen wel dat wij dit jaar geen Kerstkaarten versturen, maar we willen iedereen wel hele fijne Kerstdagen toewensen en alle goeds voor het nieuwe jaar!

19 December

Goedenavond allemaal,

Terwijl mijn collega's en kinderen met ouders van school de Kerstviering houden, heb ik thuis de kaarsjes maar aangestoken. De kerstboom staat in de kamer en het stalletje staat erbij. Hier en daar kun je zien dat de Kerst in aantocht is. En Marieke heeft de Sinterklaasliedjes ingeruild voor Kerstliedjes.
Ondertussen hebben we Stef nog steeds in ons midden, z'n hartje blijft krachtig tikken. Z'n ademhaling is oppervlakkig en heeft soms lange pauzes. Hij krijgt minimaal voeding en vocht, als we meer geven wordt hij misselijk. Hij doet z'n ogen iets verder open als we bij hem gaan liggen of als we z'n hand pakken. Dus hij weet dat we er zijn, maar heeft niet het vermogen om echt te reageren. Elke zucht die Stef geeft kan zomaar de laatste zijn.
Jullie vragen je vast af hoe wij de dagen doorkomen hier. Ik kan wel een indruk geven van onze dagbesteding. We blijven in principe de hele nacht boven en mocht er iets zijn, dan worden we geroepen door de babyfoon. 's Morgens staan we om 8.00 uur op en gaan we met Marieke naar beneden. Dan spreken we de nacht door met de thuiszorg en daarna gaan we ontbijten. We laten Stef niet meer alleen in de kamer en liggen regelmatig bij hem op bed. Hanneke komt rond 10.00 uur binnen en dan drinken we koffie met haar. Even later komen de ouders van Jaap meestal langs. Om 12 uur gaan we eten en dat duurt nogal even voordat Marieke klaar is. 's Middags komen Bart, Bert-Jan en mijn ouders altijd even aan. Verder komt de dokter elke dag even kijken. Daarnaast komen er elke dag wel vrienden en vriendinnen bij ons. Marieke gaat op woensdag en vrijdag naar het kinderdagverblijf. Tussen alle drukte door hebben we het afscheid van Stef al op papier gezet. We hebben de muziek uitgezocht, de rouwkaart, teksten, gedichtjes, eigenlijk alles wat erbij hoort. We hebben met de begrafenisondernemer gepraat en de dienst doorgesproken met de pastor.
Het is raar om een begrafenis te regelen voor iemand die nog leeft, maar het is fijn dat we het gedaan hebben. Nu hoeven we straks er niet meer over na te denken hoe we alles willen. Je hebt toch hier en daar een discussie over wel of niet een bepaald liedje of over besloten kring of niet...

18 December

Goedemorgen,

De situatie van het laatste bericht heeft zich doorgezet, Stef is in een soort coma gezakt. Gistermorgen om 11 uur heeft hij een epilepsieaanval gehad waar hij niet goed uit kwam. Ik heb direct Rivotril gegeven, gevolgd door Stesolid, maar het hielp niets. De huisarts is gekomen, we hebben opnieuw Stesolid gegeven, maar Stef bleef schokjes houden in z'n gezicht en in z'n hand. De dokter heeft naar Groningen gebeld en gevraagd wat we nog meer konden doen. Het antwoord was afwachten en gewoon z'n morfine geven en eventueel een slaaptabletje. Dat hebben we gedaan en hij leek na twee uur eindelijk iets rustiger te worden. We vonden het beiden heel naar, want het leek net of Stef moest huilen en z'n ademhaling was heel oppervlakkig en onregelmatig zwaar. Uiteindelijk is hij wel rustig geworden, maar hij heeft z'n ogen open en ziet niks. Het enige waar Stef nog reactie op geeft is als je z'n handje pakt en hij hoort ons soms nog wel. Zo wordt hij wel rustig als ik bij hem ben en tegen hem praat. Ik heb vanaf vanmorgen 4.20 uur bij hem gelegen, ik kon niet slapen. We hebben nu het idee dat dit echt de laatste fase is.

15 December

Goedenavond allemaal,

Nog maar even een stukje schrijven over gister en vandaag.
Gister was Stef de hele dag heel moe en is amper wakker geweest. Daarbij lag hij zowat de hele dag te kreunen, niet heel hard maar toch. Ik had het idee dat hij erg misselijk was en last had van z'n darmen, obstipatie. Afgelopen nacht was het niet veel anders, hij was onrustig en lag niet lekker. Ook moest hij een keer spugen en had hij drie keer een poepluier. Ik dacht dat het hem wel op zou luchten, maar vanmorgen kreunde hij nog en leek pijn in z'n hoofd te hebben. Ik heb dus de dokter gebeld en gevraagd of hij meer morfine mocht hebben, want we willen niet dat hij pijn heeft. We hebben de dosis verhoogd van 4x1,5ml naar 4x2ml, hier zijn we vanochtend meteen mee begonnen en het werkte direkt. Hij heeft een rustige dag gehad, maar daarnaast hebben we nauwelijks meer kontakt met hem gehad. Als Stef z'n ogen open heeft kijkt hij niet altijd gericht naar ons. Soms is het net of hij door je heen of langs je heen kijkt. Het ene moment is hij in diepe slaap en reageert hij nergens op en het andere moment doet hij z'n ogen open als hij ons hondje, een liedje, z'n teletubbie of Marieke hoort. Dus van een kant hebben we het gevoel dat hij toch langzaam in een soort coma zakt en van de andere kant is hij zich nog heel bewust van bepaalde geluiden. Jaap kreeg zelfs nog een voorzichtige high-five van Stef. We hebben nu wel het gevoel dat het niet zo lang meer zal duren voordat Stef voorgoed inslaapt, maar hij heeft ook bewezen dat hij een echte bikkel is en het niet zomaar opgeeft.