Hallo Allemaal,
Er zijn al weer twee dagen voorbij, onze kanjer geeft het niet zomaar op...
Maar elke dag als ik wakker word, besef ik dat het afscheid dichterbij komt. Vanmorgen was Marieke om 6.00 uur even wakker, dan moet ze even wat vragen en dan slaapt ze weer verder. Dit heeft ze de afgelopen weken regelmatig en ook wel eens drie keer in de nacht. Ze is heel lief en blij dat we allemaal weer thuis zijn. Daarnaast is ze ook met de dood bezig, ze stelt regelmatig een vraag over ons geitje die twee weken geleden dood is gegaan. Jaap heeft het dier samen met Marieke begraven en ze weet dus goed wat er gaat gebeuren als je dood gaat. Ze vroeg ook "ga ik nu ook dood?" Ze snapt niet waarom de een heel oud wordt en de ander niet, maar dat snapt niemand denk ik en daar krijgen we ook geen antwoord op.
Stef is heel rustig sinds hij met de morfine is begonnen, hij heeft duidelijk geen pijn meer en dat is voor ons heel fijn. Wel is hij regelmatig even misselijk en z'n darmen raken wat verstopt door de morfine. Maar daar is wel weer een middeltje voor... Ja de bijwerkingen van het ene medicijn worden met andere medicijnen weer aangepakt en zo heb een een aardige lijst met middeltjes. Als het goed is moet Stef het dieptepunt hebben gehad van z'n dip na de kuur. Maar de bloedwaardes worden niet meer gemeten en dus weten we ook niet of deze nog stijgen. We doen het niet, omdat we er niets mee kunnen doen. Normaal gesproken zou Stef een zak bloed kunnen krijgen bij een te laag Hb en een zak trombo's bij te lage trombo's. Aan te lage leuco's kun je niets doen, hij moet zelf weer afweer opbouwen. We willen Stef niet meer vervoeren naar een ziekenhuis voor een transfusie, misschien overleeft hij dat niet eens. En de oncoloog dacht niet dat hij zich er beter door zal voelen. Als Stef z'n ogen open heeft is hij nog steeds helder, hij kijkt wie er zijn en volgt je goed. Hij grijpt ook nog naar dingen die je voor hem houdt of hij duwt ze weg. De verwachting is dat Stef eerst in coma zal raken, maar zover is het dus nog niet.
Later meer...
maandag 10 december 2007
10 December
Gepost door Ciska & Jaap om 08:39
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
30 opmerkingen:
Lieve mensen
Wat fijn dat jullie het blijven volhouden om bij te schrijven op de site. En dan jullie moedige topper... het is niet te bevatten, maar wel fijn dat hij niet meer zo'n pijn heeft. Afscheid en loslaten.. het komt steeds dichterbij. Niemand kan voelen wat jullie voelen of het sowieso begrijpen. We kunnen alleen maar zeggen dat we aan jullie denken en heel, heel veel sterkte.
Liefs van Wim, Marjanne en Elise
Wat een sterke vent hebben jullie echt super .. En jullie ook kanjers zoals jullie je er door heen slaan.. En ja de dood een heel moeilijk iets en zeker om aan kind uit te leggen voor ons al onbegrijpelijk laat staan voor Marieke.. Wel heel erg fijn dat hij geen pijn meer heeft.. blijven in gedachten bij jullie.. Heel veel sterkte
Paul danielle en roxanna
Hallo, Ik ben de oma van Roxanna en heb de afgelopen maanden ook met jullie meegeleefd. Heb Stef regelmatig bij Roxanna op de zaal ontmoet. Het is fijn dat hij nu geen pijn meer heeft en leef erg met jullie mee. Dit is een zware tijd. Ik kan met woorden niet zoveel zeggen, wan twat valt er te zeggen alleen dat ik jullie heel veel sterkte wens voor de komende tijd.
lieve allemaal,
dapper van jullie dat je nog steeds de moed kunt vinden om te schrijven op de site, maar misschien ordend dat ook wel even jullie gedachten.We denken veel aan jullie en ook ons hart doet pijn als we aan jullie verdriet denken. Heel veel moed, wijsheid en sterkte gewenst, liefs eric en gea.
lieve allemaal,
goed te lezen dat stef geen pijn meer heeft. dat is dan in ieder geval een zorg minder van de vele die jullie hebben.moeilijk om marieke uit te leggen hoe het zit.
ik blijf jullie kanjers vinden en heb enorme bewondering voor jullie!
fijn dat jullie nog contact hebben met stef! ik denk elke dag aan jullie en bid elke avond voor jullie
een dikke knuffel voor de kids (en jullie natuurlijk) van christa
Lieve Ciska, Jaap, Marieke en Stef,
Verslagen zit ik hier achter deze computer in Kenia. Zoveel onschuldige kinderlevens in gevaar behoren hier helaas tot mijn dagelijks contact en dat doet pijn, maar dit bericht van ver raakt mij harder dan ik kan beschrijven......
De fysieke afstand mag dan groot zijn, maar in gedachten wil ik dichtbij zijn, ben ik dichtbij en wens ik jullie alle kracht en liefde die nodig is in deze oneerlijke situatie. Woorden tollen door mijn hoofd momenteel, maar ze fatsoenlijk tot zinnen formuleren gaat me slecht af.....
Jullie zullen mijn gedachten hier niet verlaten. Geniet van de restererende momenten, van de details, hoe moeilijk het mag wezen.
Alle sterkte toegewenst, Maarten.
Die marieke..........zo sneu voor haar ook allemaal. Een meiske op die leeftijd hoort nog helemaal niet met dit soort zaken bezig te zijn, wat pijnlijk......Ben er stil van. En ik ben zo blij om te lezen dat Stef geen pijn heeft, dat lijkt mij zo moeilijk.
Een dikke knuffel van ons!
Liefs Yaron, Deb en Sam.
Lieve allemaal,
Heel veel sterkte deze vreselijk moeilijke periode!
Ik heb bewondering voor, hoe jullie nog tijd en zin vinden om alles hier te beschrijven.
En wat een kanjer is die kleine man van jullie zeg!
Liefs Marieke, Engin, Aylin en Ergün Karsli (Verbeek)
Hallo Jaap, Ciska, Marieke en Stef
Wat verschrikkelijk waar jullie doorheen gaan. Hier zijn geen woorden voor, ik wil jullie heel erg veel sterkte wensen.
Wij kennen elkaar niet, maar via mijn zusje (Henriette Ampt) heb ik jullie verhaal gehoord.
Geen woord drukt uit de droefheid
en niets geeft weer de pijn
aan alles wat wij wensten
en dat niet zo mocht zijn
Tóch heeft jouw kleine leven
mij in het diepst geraakt
en dát is lieve Stef
wat jou zó bijzonder maakt
Woorden van kracht voor jullie allen.
Heleen.
lieve jaap ciska marieke en stef
wij wensen jullie heel veel sterkte in deze moeilijke periode
wij hebben ontzettend veel bewondering voor jullie hoe jullie met deze situatie omgaan
pieter en irene
hallo jaap, ciska, marieke en stef,
wat fijn dat jullie nog steeds contact met stef hebben en dat hij nu geen pijn heeft.stef is echt een kanjer en geeft zeker niet zomaar op.
vecht voor alles wat hij in zijn kleine lichaampje heeft.
veel bewondering hebben wij daarvoor, net zoals wij bewondering heb voor jullie, die elke dag om moeten gaan met dit grote verdriet en er elke keer weer voor marieke moeten zijn, waarvoor het gewone leven gewoon doorgaat. vreselijk dat zij op zo'n jong even al zo van dichtbij geconfronteerd wordt met de dood. wij wensen jullie samen veel sterkte en kracht.
in gedachten zijn jullie steeds bij ons
alexander, ingrid, nicky en jesper
Lieve Ciska en Jaap, wat vinden wij jullie sterke mensen! En Marieke, Marieke is een erg dapper meiske. Wij kunnen alleen maar zeggen; geniet van jullie kereltje nu het nog kan! En wij, wij blijven Stef volgen op zijn weblog en elke avond brandt hier een lichtje voor hem. Liefs, Frans en Alexandra
Lieve mensen,
Wat is dit ook weer een mooi stuk. Jullie kunnen het allemaal erg mooi op papier zetten...
Fijn dat de morfine helpt, tja met al die medicijnen van tegenwoordig kan er heel wat! Alleen helaas nog niet alles.
Weer veel sterkte en kracht toegewenst.
Liefs,
Sybrand&Petra
Beste Ciska, Jaap, Marieke en Stef,
Wij lezen jullie verslagjes steeds met een brok in de keel, je hart draait iedere keer weer om.
Wij hopen dat jullie ondanks de ellende de mooie dingen in het leven blijven zien en wensen jullie sterkte en kracht om dit te dragen. Wij bidden voor Stef en voor jullie.
Onze reactie van vorige week is niet over gekomen.
Groeten van familie M. Langebeeke
Hallo Jaap en Ciska.
Elke dag lezen we jullie berichten over hoe het met Stef, en jullie gaat. Zo oneerlijk allemaal. We wensen jullie weer heel veel sterkte, weet dat wij aan jullie denken. Van Paul en Lucille (Daniël, m2).
Lieve Jaap en Ciska,
Ongelooflijk,woorden schieten te kort!
Als ik jullie schrijven lees,kan ik mijn tranen moeilijk bedwingen.
Ik wens jullie en familie heel veel sterkte toe!
Simone van Os(mavo zzc)
Elke dag lees ik even wat je schrijft. Ik vind het zo dapper allemaal.
En ook nu weet ik weer niets te zeggen.
...............
Liefs van Baukje
Beste Familie Jonker
Woorden schieten tekort. Maar toch willen wij jullie in deze bijzondere en tevens moeilijke tijd heel veel sterkte toewensen.
Wij hopen en bidden dat jullie als gezin samen nog fijne momenten met Stef mogen hebben.
Een groet van Familie Hartman, Urk
Lieve Jaap en Ciska,
Nogmaals willen we jullie laten weten dat we aan jullie denken en ontzettend veel bewondering voor jullie hebben. De manier waarop je het allemaal verwoordt getuigt van heel veel kracht.
Liefs Pieter en Karen
En ook ik weet niet zo goed wat ik nog moet zeggen...
Kan alleen maar met ontzettend veel bewondering jullie berichten lezen. Jullie mogen met recht trots zijn op jullie kleine helden.... maar ook op jullie zelf!
Ik blijf aan jullie allemaal denken...
zet m op!
Liefs, Anne
Elke keer wanneer wij weer een verhaal over jullie Stef lezen zijn we stil. Wat een kracht heeft jullie manneke en wat ontroerend hoeveel hij jullie nog mee wil geven. Wij hopen dat hij dat nog lang mag doen.
Hallo allemaal,
Wat fijn dat jullie toch nog de tijd en de kracht vinden om iedereen om de hoogte te houden, iedere keer toch weer moeilijk om te lezen wat er allemaal met jullie gebeurt. Voor Marieke is het natuurlijk ook nog zo onwerkelijk.
Wel fijn dat Stef nu geen pijn meer heeft en nog meekrijgt wat er om hem heen gebeurt.
Heel veel sterkte gewenst weer de komende tijd en een dikke knuffel voor jullie en de kids !! KANJERS !
Veel liefs
Bruin, Agnes,
Jesse & Maud
Ik denk aan jullie.....sterkte!!!
wij denken aan jullie ,veel sterkte voor jullie en fam. riekus en nel
Hoi lieve Ciska en Jaap. En lieve Marieke en Stef...
Wat leven we met jullie mee en het is al vaker geschreven, maar wat fijn en dapper dat jullie de site zo goed bijhouden. Elke dag kijken we even hoe het gaat. Inderdaad elke keer een stapje dichterbij de dood. Wat vreselijk om dit te moeten schrijven. Nogmaals; geniet nog van de momenten met Stef en heel veel sterkte. kusz Martine en Arjan
Hoi Jaap, Ciska, lieve Marieke en dappere Stef
Weer een nieuwe dag. Je omschrijft het zo indringend... hoe gaat het verder.. met jullie lieve Stef, maar ook met Marieke. Het is voor haar wel heel heftig allemaal en ze mag hier als bijna vierjarige eigenlijk niet mee bezig zijn... maar ja... de werkelijkheid is wel heel hard. Sterkte met alles wat nog gaat komen en jullie blijven in onze gedachten, ook in het nieuwe jaar wat eraan komt.
Een lieve groet van Wim, Marjanne en Elise
Heb zo ontzettend veel bewondering voor jullie alle 4!
Hoe jullie het elke keer weer zo mooi verwoorden op de site, en hoe jullie omgaan met dit grote verdriet.
Hoe marieke,die al zoveel meemaakt nu in haar jonge leventje, jullie wat kan opvrolijken in deze donkere periode. En hoe stef zo hard vecht en toch nog heldere momenten heeft..
Ik denk aan jullie!
liefs jolien
Hallo Ciska, Jaap, Marieke en Stef
We hebben het verhaal van Stef een tijdje niet gevolgt, maar vandaag horende we dat het niet goed gaat met Stef. Wij beseffen heel goed hoe het is om je kind zo ziek te hebben en te moeten verliezen. We leven erg met jullie mee en wensen jullie veel sterkte de komende periode.
Groetjes Erik, Petra, Lindsay, Eline en Rick Arts
beste Ciska, Jaap, Marieke en Stef
we denken veel aan jullie, wat een verdrietige tijd...
juliie zijn kanjers alle 4
Koester deze laatste dagen samen...
enne heeeeel veeeeel sterkte
Henk en Jean
Een reactie posten