14 December

Goedemorgen allemaal,

Er is nog steeds weinig achteruitgang te ontdekken bij Stef. Hij ligt heel rustig in z'n bed en is af en toe wakker. Over het algemeen slaapt hij bijna de hele dag, hij is ongeveer 1,5 uur per dag wakker. Gister hebben we hem even lekker gewassen en ingesmeerd met bodymilk, hij had er een grote hekel aan. Ook moeten we elke dag z'n tanden poetsen en z'n lippen verzorgen. Omdat hij niets door z'n mond binnen krijgt ziet het er snel vies en droog uit en heeft hij taai slijm. We hebben het idee dat hij meer last heeft van misselijkheid dan van pijn. Die misselijkheid is erger geworden nadat we zijn begonnen met de morfine. Nu gaan we misschien over op morfinepleisters, maar daarvoor gaat de dokter eerst even overleggen met de oncoloog in Groningen. Z'n hartslag is heel goed, z'n ademhaling is soms wat onregelmatig, maar dat is al twee weken zo. Gisteravond stokte z'n ademhaling even, hij piepte wat, ik dacht 'daar gaat ie'. De oorzaak was wat braaksel wat omhoog kwam denk ik, want daarna was hij misselijk. Gistermorgen heeft Stef nog naar de Teletubbies gekeken, als dat begint doet hij meteen z'n ogen open. We gaan er nog steeds vanuit dat de druk in z'n hoofd op een gegeven moment te hoog gaat worden waardoor er bepaalde functies uitvallen. Maar duidelijke verschijnselen van verhoogde druk heeft hij eigenlijk nog niet. Je kunt het vaak het eerste zien aan de stand van de ogen en vochtophoping op het voorhoofd, de ogen en de Ommaya. We denken dus dat de drain nog goed werkt en dat er nog geen complicaties zijn. We weten natuurlijk ook niet wat de laatste kuur nog heeft gedaan. We zouden wel eens in z'n koppie willen kijken, maar dat kan natuurlijk niet.
Verder gaat het hier in huis z'n gangetje, Jaap is af en toe wat aan het werk. Mijn zusje is hier nog steeds in huis om ons te helpen, ze heeft dat gelukkig kunnen regelen op haar werk. Marieke gaat twee dagen in de week naar het kinderdagverblijf. Onze ouders komen elke dag even kijken, mijn broer ook, voor Jaap z'n zus is het wat lastiger want die woont in Amsterdam. De dokter komt ook elke dag en de dames van de thuiszorg zitten hier nog elke nacht. De aanloop wat bezoek betreft is deze week wat rustiger, maar dat vinden we eerlijk gezegd niet zo erg. We zijn ook moe en moeten nadenken over de begrafenis. Ik kan zelf moeilijk uit huis komen, ik kom eigenlijk nergens, ik ben zelfs niet gaan trainen gisteravond. Ik heb Marieke woensdag van het kinderdagverblijf gehaald, maar dat was mijn eerste uitstapje en dat voelde heel raar. Ik ben wel van plan om wat vaker even buiten te gaan lopen...