19 December

Goedenavond allemaal,

Terwijl mijn collega's en kinderen met ouders van school de Kerstviering houden, heb ik thuis de kaarsjes maar aangestoken. De kerstboom staat in de kamer en het stalletje staat erbij. Hier en daar kun je zien dat de Kerst in aantocht is. En Marieke heeft de Sinterklaasliedjes ingeruild voor Kerstliedjes.
Ondertussen hebben we Stef nog steeds in ons midden, z'n hartje blijft krachtig tikken. Z'n ademhaling is oppervlakkig en heeft soms lange pauzes. Hij krijgt minimaal voeding en vocht, als we meer geven wordt hij misselijk. Hij doet z'n ogen iets verder open als we bij hem gaan liggen of als we z'n hand pakken. Dus hij weet dat we er zijn, maar heeft niet het vermogen om echt te reageren. Elke zucht die Stef geeft kan zomaar de laatste zijn.
Jullie vragen je vast af hoe wij de dagen doorkomen hier. Ik kan wel een indruk geven van onze dagbesteding. We blijven in principe de hele nacht boven en mocht er iets zijn, dan worden we geroepen door de babyfoon. 's Morgens staan we om 8.00 uur op en gaan we met Marieke naar beneden. Dan spreken we de nacht door met de thuiszorg en daarna gaan we ontbijten. We laten Stef niet meer alleen in de kamer en liggen regelmatig bij hem op bed. Hanneke komt rond 10.00 uur binnen en dan drinken we koffie met haar. Even later komen de ouders van Jaap meestal langs. Om 12 uur gaan we eten en dat duurt nogal even voordat Marieke klaar is. 's Middags komen Bart, Bert-Jan en mijn ouders altijd even aan. Verder komt de dokter elke dag even kijken. Daarnaast komen er elke dag wel vrienden en vriendinnen bij ons. Marieke gaat op woensdag en vrijdag naar het kinderdagverblijf. Tussen alle drukte door hebben we het afscheid van Stef al op papier gezet. We hebben de muziek uitgezocht, de rouwkaart, teksten, gedichtjes, eigenlijk alles wat erbij hoort. We hebben met de begrafenisondernemer gepraat en de dienst doorgesproken met de pastor.
Het is raar om een begrafenis te regelen voor iemand die nog leeft, maar het is fijn dat we het gedaan hebben. Nu hoeven we straks er niet meer over na te denken hoe we alles willen. Je hebt toch hier en daar een discussie over wel of niet een bepaald liedje of over besloten kring of niet...