24 November

Hallo allemaal,

Het is weer hoog tijd voor een nieuw bericht van onze kant, want er is weer veel gebeurd de afgelopen week. Vandaar ook dat ik niet eerder tijd heb gehad om te schrijven. Het laatste bericht ging over de bloedtransfusie van vorige week dinsdag. Dat is heel goed verlopen en daar is Stef weer goed van opgeknapt.
Maar op vrijdag 16 november was Stef toch niet zo fit, wat hangerig en huilerig en regelmatig spugen, hij krijgt tandjes en kiesjes door, dus dat zal het wel zijn denk je dan. Maar op zaterdag was het nog iets minder met hem, hij had geen koorts, maar had wel ergens last van. Jaap besloot toch de oncoloog te bellen en te overleggen wat we moesten doen. Het advies was om bloed te prikken in Sneek en hem daar te laten onderzoeken door de kinderarts. Ik was in de buurt van Sneek aan het volleyballen, maar had een auto vol meiden bij me, dus moest ik eerst naar Marknesse en vervolgens weer terug met Stef en Jaap. Marieke ging logeren bij pake en beppe (mijn ouders). In Sneek werd bloed geprikt en Stef werd onderzocht... geen resultaat, alles zag er goed uit. Dus maar weer naar huis met hem en afwachten wat er achter weg zou komen. We hadden ook het idee dat hij last van z'n buik had. De losse chemospuiten die hij elke week krijgt kunnen er voor zorgen dat je last krijgt van obstipatie. Maar daar hadden we al laxeermiddel voor in huis, dus besloten we dat wat meer te geven. De zondag verliep net als de dagen ervoor, geen verbetering en daarom besloten we dat hij op maandag toch maar opgenomen moest worden in het ziekenhuis van Sneek. Ik vond het wel fijn dat ze daar ook mee gingen kijken naar hoe Stef zich voelde. Uiteindelijk kwamen ze er in Sneek ook niet achter, Stef sliep nu de hele dag en had ongeveer twee heldere momenten van een uurtje. Ik vond het allemaal maar raar. De arts vond het normaal dat een kind moe en misselijk was van zo'n zwaar kuurschema, dus dat neem je dan maar aan. Toch dacht ik dat er iets achter moest zitten waar hij vreselijk last van had, misschien z'n hoofd? Hij was moe, misselijk, wilde niet rechtop, allemaal tekeken van hoofdpijn. Afgelopen woensdag was het weer tijd voor de volgende kuur in Groningen. Gezien z'n bloedwaardes kon dat gewoon doorgaan en dus moest Stef van Sneek naar Groningen gebracht worden. Ik had gedacht dat zelf te doen, maar de verpleging in Sneek vond het verstandiger om hem met de ambulance over te laten brengen. Hij spuugde regelmatig en ik was alleen, dat kun je op een snelweg niet hebben. Jaap was net deze week een paar dagen weg voor z'n werk, zul je net zien dat je hem nodig hebt...
Ik hield Jaap op de hoogte via sms en berichtte dat Stef met de ambu ging. Later stuurde ik een berichtje dat de oncoloog en de neuroloog hem hadden bekeken in Groningen en dat ze misschien toch een MRI zouden maken. Ik had zelf heel sterk het gevoel dat Stef het meeste last had van z'n hoofd. Jaap vond het maar niks om op afstand te zitten en dat hadden ze op z'n werk wel door, dus werd hij ook naar Groningen gestuurd. De neuroloog was niet echt overtuigd van hoofdpijn. Kinderen met een tumor in het hoofd kunnen hoofdpijn hebben door de groei van de tumor of door verhoogde druk wat komt door te veel hersenvocht in de hersenkamers en dat kan dan weer verschillende oorzaken hebben. Ze besloten toch om hem nog een dag te observeren en de kuur dus een dag uit te stellen. Eigenlijk had Stef geen rare afwijkingen die in de richting wezen van verhoogde druk. Kinderen die dat hebben kunnen moe zijn en spugen, maar ook draaien met de ogen, niet helder zijn of uitval krijgen. Donderdag kwam de neuroloog weer en de situatie was niet gewijzigd, hij lag de hele dag bij me te slapen. Wel was het me opgevallen dat Stef elke ochtend een dik linkeroog had. Dit had hij ook na het aanprikken van de Omaya, het reservoir in z'n hoofd waar de chemo in gaat. Ik had sterk het gevoel dat die lekte en heb dat ook meerdere malen genoemd. De verpleegkundigen zagen het ook en waren het wel met me eens dat het leek dat hij last van z'n hoofd had. Ze hebben er ook op aangedrongen dat er artsen en neurologen kwamen kijken (bedankt dames!). Maar voordat het dan zover is en je antwoord hebt op je vragen... Uiteindelijk heb ik de hele dag gewacht op wat er zou gebeuren en uiteindelijk kreeg ik 's avonds te horen dat de kuur ging starten. Dit keer weer gewoon op 100 %, omdat hij op tijd fit was. Maar Stef was nog steeds knock-out, hij wilde niet op z'n rug liggen en had pijn. Gistermorgen heb in nogmaals aangegeven dat hij een dik oog had en dat ik het gevoel had dat z'n Omaya lekte, bovendien was z'n fontanel niet meer zichtbaar en anders wel. Uiteindelijk werd de neurochirurg erbij gehaald die de Omaya had geplaatst bij Stef. Ik heb gezegd dat ik al een week zo met Stef op schoot zat en dat ik het eigenlijk wel zat was, hij werd niet beter. Deze man moest ook weer overleggen... Uiteindelijk kwam er om 18.00 uur een arts bij me om te vertellen dat ze toch eem MRI gingen maken, diezelfde avond nog. Maar hoe laat het dan wordt, weet je maar nooit, alle spoedgevallen gaan voor. Jaap had besloten om ook naar Groningen te komen, want je krijgt direkt daarna de uitslag en dan is het toch fijn om niet alleen te zijn, je weet immers nooit wat ze je komen vertellen. Om 21.00 uur was Stef aan de beurt voor de MRI, ingebakerd en met oordoppen op ging hij de tunnel in en nu maar hopen dat hij stil blijft liggen. Na een aantal minuten was het voor elkaar, het was gelukt. Er is een verschil tussen een korte en een lange MRI, voor nu hadden ze aan een korte MRI genoeg. Op een lange MRI kunnen ze heel gedetaileerd alle weefsel bekijken in het hoofd, deze zal dan ook voor de operatie gemaakt worden zodat ze goed kunnen beoordelen wat ze weg kunnen halen. Toen we terug kwamen op z'n kamer was Jaap er ook al, gebracht door Bart en Marieke. Stef was blij dat hij Marieke zag, hij begon te lachen en te zwaaien naar haar. Bart en Marieke zijn weer weg gegaan en Marieke ging logeren bij Hanneke en Theo. Wij moesten wachten op de uitslag... Gelukkig kwam de neurochirurg al snel met het antwoord op onze vragen. Stef had inderdaad meer hersenvocht in de hersenkamers, waardoor er verhoogde druk was in z'n hoofd en door die druk kan er hersenvocht langs de Omaya naar buiten lopen.(De tumor was wederom niet gegroeid!) Maar hoe komt dat? Dat weten ze nog niet, maar vandaag gaan ze in ieder gaval de druk eraf halen, door de Omaya aan te prikken en hersenvocht eruit te laten lopen. En dan moet Jaap aangeven of Stef ervan op knapt, ik heb vandaag een dagje vij om met Marieke naar Sinterklaas te gaan en om te volleyballen. Het hersenvocht gaan ze wel onderzoeken op verkeerde cellen en ze willen toch proberen te ontdekken wat de oorzaak is. Het kan zijn dat het door bepaalde medicijnen komt of door een opruimproces van afvalstoffen, maar er kan ook een verstopping zitten in het afvoerkanaaltje. Het belangrijkste is nu eerst dat Stef verlost wordt van de druk in z'n hoofd, zodat hij weer het vrolijke actieve mannetje wordt die wij kennen.

Later meer nieuws....