3 november

Hallo allemaal,

De derde kuur zit er weer op!
Het is een zwaar weekje geweest voor ons en voor Stef. Hij begon niet zo fit aan de kuur, was erg moe en soms misselijk. Ik heb met name woensdag en donderdag twee zware dagen alleen met Stef gehad. Hij heeft die dagen veel bij me gehangen en voelde zich duidelijk niet lekker. Dan vraag je je wel af hoe hij zich ooit weer goed kan voelen. Maar toch, Jaap had samen met René (vriend) op vrijdag een redelijke dag met Stef. Hij spuugde nog wel, maar hij was langer wakker. Vanmorgen ging Marieke met ons mee naar het ziekenhuis, daar was Stef erg blij mee. Dat is zo geweldig om te zien! Hij was meteen vrolijk toen we binnen waren, daarvoor had hij veel gehuild zei de verpleegkundige. Z'n bed was vies, hij had een poepluier en had geen broek aan... Dan vraag je je toch af wat er allemaal wel en niet gedaan wordt als je er zelf niet bij bent. Ik heb al eerder geschreven dat je als ouders zijnde erg moet opletten wat ze allemaal doen. Dat is ook deze week weer gebleken. Woensdag begon hij met de kuur en voordat het zover is brengen ze z'n vochtgehalte op peil door een infuus met water. Deze had uit gemoeten toen de chemo inliep, maar dat waren ze vergeten... 5 uur lang teveel vocht gehad! Het kon geen kwaad zei de arts, maar toch ben ik weer extra op mijn hoede. De rest van de week heb ik dus goed het protocol zelf gelezen en gecontroleerd. Dit overkomt ons ook geen tweede keer meer. Om half twaalf vanmorgen was de tijd om, we mochten weer naar huis met Stef. Zodra hij bij de auto komt is hij blij en anderom is hij ernstig als we het ziekenhuis in komen. Als we dan een onderzoekskamer binnen komen gaat hij al huilen of piepen, hoe jong hij ook is, hij weet het al precies. We zijn blij dat Stef weer thuis is, maar we vinden het beiden ook weer erg spannend. Je weet dat hij een dip gaat krijgen en dat hij af en toe moet spugen, maar wanneer? Ook moet je geen medicijnen vergeten en alles goed schoon houden en zieke mensen ontwijken. Ook merken we dat deze tijd echt zwaar is, we zijn toch wat eerder geïrriteerd en emotioneel. Maar ja, dat hoort erbij zeggen we dan maar. Gister heeft Jaap nog goede bloed- en hersenvochtuitslagen gehad. Trombo's waren nog 150, leuko's 3,4 en Hb 7,0. In het hersenvocht zaten 5 actieve cellen en de vorige keer waren dat er nog 10. Dit aantal is bij gezonde kinderen ook normaal, dus dat is weer positief. Al die kleine positieve puntjes zorgen ervoor dat we op de been blijven. En Marieke en Stef houden ons op de been, we genieten enorm van de goede en gezellige momenten, meer dan ooit. Komende week moet Stef op maandagavond een Neulasta-injectie hebben, dit is voor de aanmaak van witte bloedlichaampjes (afweer). En woensdag krijgt Stef de losse chemospuit, Vincristine heet dat spul. En dan maar wachten op z'n dip...

Het doet ons ook goed te zien dat onze site door zoveel mensen wordt bekeken, dit motiveert ons om te blijven schrijven. We krijgen nog steeds lieve kaartjes binnen, ook dat waarderen we enorm. We vinden het jammer dat we geen tijd hebben om iedereen persoonlijk terug te bellen of te mailen, dus daarom willen we langs deze weg iedereen bedanken voor de steun die we zo hard nodig hebben!